уполномоченный
по правам человека
в краснодарском крае

Орфанных пациентов внесут в электронный реестр

Механизм покупки лекарств для тяжелобольных детей через фонд “Круг добра” отлажен. Потребность в препаратах будет определять экспертный совет фонда по заявкам от регионов, при этом все сведения о пациентах, которым нужна поддержка, внесут в специальную информационную систему. Так предписывает постановление Правительства, которое вступает в силу 20 апреля.

Речь в новых правилах идёт как о покупке лекарств для конкретного ребёнка с тяжёлым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, так и сразу для нескольких детей. Не оставят один на один со своими проблемами и пациентов, которым нужны не зарегистрированные в России препараты.

Покупать лекарства будут Минздрав, подведомственные ему учреждения, а также сам фонд за счёт федерального бюджета. Ещё одна обязанность “Круга добра” – контролировать поставки и в случае необходимости перераспределять их между медорганизациями. Если ребёнок лечится амбулаторно, то родители смогут забрать необходимый препарат в медучреждении или в аптеке. Отдадут его бесплатно, достаточно будет предъявить рецепт.

Ещё одно постановление кабмина предусматривает создание специального информационного ресурса для помощи тяжелобольным детям, которым нужна поддержка фонда. Он дополнит единую государственную информационную систему в сфере здравоохранения. В электронный реестр внесут заявки регионов на то или иное лекарство, заявления родителей, на основе которых они были созданы, а также список заболеваний, с которыми работает фонд “Круг добра”.

Подробнее: “Парламентская газета”