В Краснодаре прошли мероприятия в рамках проекта «Школа для пациентов с фенилкетонурией Краснодарского края», победителя конкурса грантов Губернатора Краснодарского края. Проект реализует Автономная некоммерческая организация социальной помощи больным, страдающим фенилкетонурией и иными генными заболеваниями, и их родителям, законным представителям «Ген добра».

Как рассказала руководитель организации Анна Петрусева, фенилкетонурия (ФКУ) – редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислот. В течение всей жизни пациентам необходимо строго соблюдать низкобелковую диету, исключающую большинство привычных нам продуктов, таких как мясо, молоко и молочные продукты, макаронные изделия, шоколад, хлеб, все виды каш и многое другое. В Краснодарском крае проживает порядка 300 пациентов с ФКУ, около 200 из них – дети.

На «Школе для пациентов с фенилкетонурией Краснодарского края» обсуждались темы, связанные с ограниченным доступом к квалифицированным специалистам, недостатком актуальной информации, нехваткой психологической поддержки в принятии диагноза, беременности при ФКУ, возможности рождения здоровых детей и многими другими вопросами.

–  Школа очень важна для знакомства, обмена опытом и общения пациентов и их семей. Она является эффективным инструментом помощи и психологической поддержки для пациентов Краснодарского края. Школа позволяет пациентам и их семьям получить доступ к специалистам и ответы на важные вопросы по лечению. Участники Школы передают свой опыт и полученные знания другим семьям, что благоприятно сказывается на улучшении осведомленности пациентов и их семей о заболевании и способствует соблюдению всех рекомендаций по лечению. Таким образом, «Школа для пациентов» имеет большое социальное значение и является мощным механизмом психологической поддержки для пациентов с фенилкетонурией из Краснодарского края, – отметила руководитель АНО социальной помощи «Ген добра».